Gluteeniton arki on mullistunut 45-vuotiaan Keliakialiiton toiminnan aikana

Kun keliakiajärjestö perustettiin lokakuussa 1976, keliakia tunnettiin huonosti ja gluteenittomia tuotteita oli lähes mahdoton saada. Nyt elinikäisen sairauden diagnosointi onnistuu usein pelkällä verikokeella, laadukkaiden gluteenittomien tuotteiden valikoima on erittäin hyvä, ja lääketutkimus etenee lupaavasti. Työtä riittää silti edelleen: keliakia on ainoa pitkäaikaissairaus, jonka hoitoa yhteiskunta ei tue. 


Lokakuun 19. päivä Keliakialiitto täyttää 45 vuotta. Juhlimiseen on syytä, sillä keliakian diagnosointi ja sairauden hoito on edennyt liiton toiminnan aikana valtavin harppauksin. 
Keliakialiiton kotipaikkakunnalla Tampereella tehty huippututkimus on vaikuttanut siihen, että keliakia löytyy aiempaa helpommin ja entistä useampi keliaakikko pääsee hoitamaan itseään ajoissa. 

– Keliakialiitto on tehnyt tiivistä yhteistyötä tutkijoiden kanssa, ja tutkimustulokset ovat vaikuttaneet tämän päivän keliakian diagnostiikka- ja hoitosuosituksiin. Liitto on myös rahoittanut keliakiatutkimuksia ja myöntänyt tutkijoille apurahoja, kiittää Tampereen yliopiston Keliakiatutkimuskeskuksen johtaja, professori Katri Kaukinen.

Paljon turvallisia tuotteita 

Gluteeniton arki on Suomessa nykyisin sujuvaa ja sairauden hoito pääosin helppoa: keliakia osataan tunnistaa terveydenhuollossa aiempaa paremmin, ja gluteenittomia tuotteita on runsaasti saatavilla.

Keliakian hallinnoimat Gluteenittoman tuotteen ja Gluteenittoman palvelun merkki kertovat turvallisuudesta.

 

Suomalaisista kaupoista löytyy jo yli 400 erityisen turvallista gluteenitonta tuotetta, joilla on Keliakialiiton myöntämä Gluteenittoman tuotteen merkki. Uudempi Gluteenittoman palvelun merkki on 19 kahvilalla tai ravintolalla, ja useimmissa muissakin ravintoloissa gluteeniton palvelu sujuu maassamme hienosti. 

– Tehtävää riittää silti edelleen, muistuttaa Keliakialiiton toiminnanjohtaja Niina Puronurmi

70 000 sairastaa tietämättään

Suomessa on noin 40 000 diagnosoitua keliaakikkoa, mutta tietämättään tautia sairastaa heidän lisäkseen jopa 70 000 suomalaista.  

 – Nämä 70 000 keliaakikkoa tulisi löytää. Selvitämme Keliakialiitossa juuri hoitamattoman keliakian kustannuksia, Puronurmi kertoo.

Toinen suuri haaste on, että kallista gluteenitonta ruokavaliota noudattavat keliaakikot ovat sairautensa takia taloudellisesti epätasa-arvoisessa asemassa. Tällä hetkellä aikuinen keliaakikko ei saa ruokavaliohoidon kustannuksiin yhteiskunnalta lainkaan tukea.

 – Keliakiakorvaus pitää saada takaisin. Gluteeniton ruokavalio aiheuttaa keliakiaa sairastavalle yli 700 euron ylimääräiset kulut joka vuosi, muistuttaa Keliakialiiton puheenjohtaja, kansanedustaja Sari Tanus.

Keliaakikot ovat myös keskenään eriarvoisessa asemassa.

– Joissain kunnissa vähävarainen keliaakikko voi saada elinikäisen sairautensa hoitoon hänelle kuuluvaa täydentävää toimeentulotukea, mutta toisissa ei. Tähän tulee saada korjaus, korostaa Tanus.

 

45 vuotta gluteenittoman arjen asialla:

Vuonna 1976  

  • Lääkärit ja ravitsemusterapeutit perustavat Suomen Keliakiayhdistyksen Helsingissä 19.10. Keliakia on huonosti tunnettu sairaus ja sen hoito haasteellista. Tutkittua tietoa ja gluteenittomia tuotteita on vähän.

Vuonna 1985       

  • Ensimmäinen Keliakia-lehti ilmestyy. Vuonna 2018 lehden nimeksi vaihdetaan Gluteeniton elämä. Viidesti vuodessa ilmestyvä julkaisu kertoo tärkeimmät uutiset keliakiatutkimuksesta, gluteenittomista tuotteista ja gluteenittomista palveluista.

Vuonna 1991 

  • Suomen Keliakiayhdistys muuttuu Suomen Keliakialiitoksi. 
  • Liitto muuttaa Tampereelle, joka on Suomessa keliakiatutkimuksen kärkikaupunki.
  • Ensimmäinen virallinen paikallisyhdistys perustetaan Pirkanmaalle. Paikallisyhdistykset järjestävät tapahtumia, ja jauhavat esimerkiksi jäsenilleen gluteenittomia jauhoja, koska niitä ei tahdo vielä kaupoista saada.

Vuonna 1996

  • Liitto järjestää ensimmäisen sopeutumisvalmennuskurssin, jolla keliakiaa sairastavat aikuiset oppivat gluteenittoman arjen taitoja ja saavat toisiltaan vertaistukea. Nykyisin tarjolla on aikuisille keliaakikoille suunnattujen kurssien lisäksi omia kursseja esimerkiksi lapsiperheille, pariskunnille ja vähävaraisille keliaakikoille.

Vuonna 1997  

  • Keliakian diagnosointi ja hoito yhdenmukaistuvat Suomessa, kun ensimmäinen keliakian Käypä hoito -suositus laaditaan vuonna 1997. Vuonna 2018 suositusta uudistetaan niin, että verikoe riittää selkeissä tapauksissa keliakian diagnosoimiseen eli tähystystutkimusta ei aina tarvita. Liitto on ollut vahvasti tukemassa tutkimusta, jonka ansiosta keliakiasta ja sen diagnosoimisesta on opittu viime vuosikymmeninä valtavasti. 

Vuonna 1998

  • Keliakialiitto tekee ensimmäisen gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksen. Tuorein selvitys on vuodelta 2019. Sen mukaan gluteeniton ruokavalio maksaa vuodessa noin 700 euroa enemmän kuin tavanomainen ruokavalio.

Vuonna 2002

  • Keliaakikoille aletaan Suomessa maksaa ruokavaliokorvausta, jota liitto on ajanut aktiivisesti. Vuonna 2015 eduskunta kuitenkin päättää lakkauttaa korvauksen. Keliakialiitto tekee jatkuvasti työtä korvauksen palauttamiseksi. Liitto vaatii myös, että gluteenittoman ruokavalion kustannukset huomioidaan täydentävässä toimeentulotuessa samoin kriteerein kaikkialla Suomessa.

Vuonna 2004

  • Keliakialiitto myöntää ensimmäisen turvallisuudesta kertovan Gluteenittoman tuotteen merkin. Nykyisin merkillisiä tuotteita on Suomessa jo yli 400.

Vuonna 2006

  • Suomen Keliakialiiton nimi vaihdetaan nykyiseen muotoonsa Keliakialiitto ry:ksi.

Vuonna 2015

  • Keliakialiiton säännöt muuttuvat niin, että liitto palvelee keliakiaa sairastavien lisäksi myös muita terveydellisistä syistä gluteenitonta ruokavaliota tarvitsevia.

Vuonna 2017

  • Keliakialiitto myöntää ensimmäisen, turvallisesta gluteenittomasta palvelusta kertovan Gluteenittoman palvelun merkin. Tällä hetkellä merkki on Suomessa 19:llä kahvilalla tai ravintolalla. Keliakialiitto myös kouluttaa ravintolahenkilökuntaa.

Vuonna 2020

  • Koronapandemia koettelee suomalaisia perheitä, ja Keliakialiitto toteuttaa Gluteeniton ruoka-apu -keräyksen. Tuotekasseja jaetaan tarvitseville eri puolilla maata.

Vuonna 2021

  • Keliakian lääketutkimuksessa saadaan ensimmäiset lupaavat tulokset kesällä 2021.
  • Lokakuussa Keliakialiiton alla toimii 30 paikallista keliakiayhdistystä, jäseniä on 20 761, merkillisiä yrityksiä 19, merkillisiä tuotteita yli 400 ja työntekijöitä liitossa 17.

Gluteenitonta elämää 45 vuotta -juhlawebinaari

Tervetuloa seuraamaan Gluteenitonta elämää 45 vuotta -juhlawebinaariamme tiistaina 19.10.2021 kello 18.  

Webinaarissa Keliakialiiton toiminnanjohtaja Niina Puronurmi käy läpi liiton historian kiinnostavimmat vaiheet ja viestintäpäällikkö Leila Alivuotila haastattelee keliakiaa pitkään sairastanutta Risto Peltomaata. 

Ilmoittautuminen 19.10. kello 12 mennessä.  

Keliakialiiton toiminnanjohtaja Niina Puronurmi, keliaakikko Risto Peltomaa ja Keliakialiiton viestintäpäällikkö Leila Alivuotila ovat äänessä Keliakialiiton juhlawebinaarissa.